Slaperigheid, kataplexie, hallucinaties… Narcolepsie kan een aantal problemen veroorzaken. Deze slaapstoornis kan op elk moment van de dag ontstaan. En helaas kun je er niet veel aan doen. We staan vaak machteloos tegenover deze ziekte en we hebben er geen controle over, althans dat denken we. Hoewel deze aandoening een echte beproeving is, kun je er gerust op zijn dat het mogelijk is om ermee om te gaan en ermee te leven. Behandeling, routine en waakzaamheid zijn de sleutel tot succes. Wat is narcolepsie? Hoe ga je om met je dagelijkse leven als je narcolepsie hebt? Ontdek het in de volgende paragrafen.
Narcolepsie in het kort
Narcolepsie, ook bekend als de ziekte van Gélineau, is een slaapstoornis die ongeveer 1 op de 2.000 mensen treft. Om precies te zijn is het een zeldzame neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door hypersomnie. Mensen die aan deze aandoening lijden, hebben de neiging om oncontroleerbaar en plotseling in slaap te vallen. Dit kan op elk moment van de dag gebeuren, midden in een activiteit, en niet slechts één keer.
Om nog een stap verder te gaan, heeft onderzoek geleid tot de hypothese dat narcolepsie in feite een auto-immuunziekte is. Bepaalde cellen vallen de hypocretine neuronen aan, neuropeptiden die worden aangemaakt in de hersenkern die de slaap regelt.
Er zijn twee vormen van narcolepsie: type 1 en type 2.
Type 1 narcolepsie
Type 1 narcolepsie gaat gepaard met kataplexie en is de volledige vorm van narcolepsie. Mensen met deze stoornis hebben vlagen van slaap gecombineerd met plotselinge spierspanningsdalingen. Dit gebeurt als reactie op een sterke emotie (lachen, angst, verrassing, enz.) en de persoon ervaart spierverdoofdheid en valt op de grond. Ze kunnen zich dan enkele minuten niet bewegen, zelfs als ze bij bewustzijn zijn. Hallucinaties kunnen ook optreden, vooral als de persoon moe is. In een toestand van slaperigheid of slaperigheid zien narcoleptici scènes, personages en/of voelen ze een aanwezigheid dicht bij hen.
Type 2 narcolepsie
Narcolepsie type 2 is een subtiele vorm van narcolepsie die moeilijker te diagnosticeren is dan narcolepsie type 1. In tegenstelling tot deze laatste vorm gaat narcolepsie type 2 niet gepaard met kataplexie, maar wordt het gekenmerkt door in slaap vallen tijdens de REM-slaap, wat overdag een abnormaal verschijnsel is. Mensen met deze vorm van narcolepsie kunnen zich erg moe voelen en een onweerstaanbare drang hebben om overdag te slapen, zelfs na een voldoende nachtrust. Deze vorm van narcolepsie wordt vaak verward met andere slaapstoornissen zoals slaapapneu of het rustelozebenensyndroom, wat de diagnose bemoeilijkt. Het is daarom belangrijk om een arts te raadplegen die gespecialiseerd is in slaapstoornissen voor een nauwkeurige diagnose en passende behandeling.
Ben ik narcoleptisch?
Narcolepsie is genetisch erfelijk. Het is heel goed mogelijk om narcoleptische families te ontmoeten, vooral als de leden het HLA DR2-DQw1 gen hebben.
Het is ook mogelijk dat je narcoleptisch bent als je de bovenstaande symptomen hebt, d.w.z. een onbedwingbare behoefte om te slapen, kataplexie, een plotselinge en tijdelijke verlamming die kan optreden bij het ontwaken, en/of hallucinaties.
Om erachter te komen of je narcolepsie hebt, moet je in elk geval naareen zeer gespecialiseerd slaaplaboratorium met het SFRMS-label. In zo’n centrum worden een aantal tests uitgevoerd, waaronder een reeks polysomnografieën, een lange-termijn slaapregistratie en cerebrospinale vloeistofmetingen om te zien of er een daling in hypocretine is.
Diagnose van narcolepsie
Het stellen van de diagnose narcolepsie is een complex proces dat een grondige beoordeling van de symptomen van de patiënt vereist, evenals een aantal specifieke medische tests en onderzoeken. Dit is cruciaal om narcolepsie te onderscheiden van andere slaapstoornissen die vergelijkbare symptomen kunnen vertonen.
Diagnostisch proces
Het diagnostische proces begint over het algemeen met een gedetailleerd klinisch onderzoek. De medisch specialist, vaak een neuroloog of slaapspecialist, begint met het verzamelen van alle informatie over de medische voorgeschiedenis van de patiënt, inclusief de ervaren symptomen, hun frequentie en duur. Er worden specifieke vragen gesteld om de kenmerkende tekenen van narcolepsie te identificeren, zoals overmatige slaperigheid overdag, kataplexie (plotselinge spierzwakte, vaak veroorzaakt door sterke emoties), hypnagogische hallucinaties (visuele of auditieve hallucinaties bij het in slaap vallen of wakker worden) en slaapverlamming (tijdelijk niet kunnen bewegen of spreken bij het in slaap vallen of wakker worden).
Naast het klinische interview kan de arts de patiënt vragen om gedurende enkele weken een slaapdagboek bij te houden, waarin zijn of haar slaappatronen en eventuele episodes van slaperigheid of kataplexie worden genoteerd. Dit dagboek helpt om een nauwkeurig beeld te krijgen van de slaap- en waakpatronen van de patiënt.
Tests en onderzoeken
Nadat de eerste informatie is verzameld, worden specifieke tests uitgevoerd om de diagnose narcolepsie te bevestigen. De belangrijkste tests zijn :
- Polysomnografie: Dit onderzoek wordt gedurende een hele nacht uitgevoerd in een centrum dat gespecialiseerd is in slaapstudies. De patiënt wordt aangesloten op verschillende apparaten die de hersenactiviteit, oogbewegingen, hartslag, ademhaling en het zuurstofgehalte in het bloed registreren tijdens de slaap. Deze test maakt het mogelijk om slaapfasen te beoordelen en afwijkingen te identificeren die zouden kunnen wijzen op narcolepsie, zoals het snel binnengaan van de REM-slaap.
- De Iteratieve Slaaplatentietest (ISLT): De ISLT wordt meestal uitgevoerd na polysomnografie en beoordeelt hoe snel de patiënt overdag in slaap valt onder rustige omstandigheden. De test bestaat uit verschillende korte dutjes verspreid over een hele dag. Mensen met narcolepsie vallen over het algemeen snel in slaap en gaan snel naar de REM-slaap.
In sommige gevallen kan ook bloedonderzoek worden gedaan om te zoeken naar genetische markers die in verband worden gebracht met narcolepsie, hoewel de afwezigheid daarvan de ziekte niet definitief uitsluit.
De diagnose narcolepsie is daarom een proces dat een diepgaande klinische analyse van de symptomen combineert met specifieke tests. Deze aanpak maakt het niet alleen mogelijk om de aanwezigheid van narcolepsie te bevestigen, maar ook om andere slaapstoornissen uit te sluiten.
Hoe kun je dagelijks beter leven met narcolepsie?
Narcolepsie is een slaapstoornis die een bron kan zijn van veel ongemakken in het dagelijks leven. Hoewel er geen genezing voor de aandoening bestaat, werken specialisten aan manieren om er effectiever mee om te gaan.
Acceptatie
Het is waar dat het moeilijk is om aan jezelf toe te geven dat je narcolepsie hebt. Angst overvalt ons en we willen er niet eens aan denken. Maar ontkennen helpt je niet om beter te worden. Specialisten en psychologen zijn het erover eens dat het accepteren van je ziekte de eerste stap naar herstel is. Hoe sneller je beseft dat je narcolepsie hebt, hoe sneller je verder kunt met je leven. Dat komt omdat je dan de instructies en behandelingen van je arts kunt volgen.
Volg de behandeling en instructies van de specialist
Als je narcolepsie hebt, zal je arts over het algemeen behandelingen voorschrijven om de symptomen van kataplexie en slaperigheid te bestrijden: amfetaminen, stimulerende middelen, antidepressiva, enz. Niet iedereen heeft echter dezelfde symptomen. Het is dus mogelijk dat je recept slechts één behandeling bevat die je verzekert van een goede nachtrust. En in het beste geval krijg je alleen te horen dat je op bepaalde momenten van de dag een dutje moet doen. Op die manier kun je zonder al te veel moeite al je klusjes doen.
Hoe dan ook, het is essentieel om de instructies van je specialist strikt op te volgen en er een routine vante maken.
Wees waakzaam
Op het web zijn veel getuigenissen te vinden die aangeven dat narcolepsie een reëel gevaar is voor jezelf en voor anderen. Sommige mensen zaten achter het stuur toen de aanvallen begonnen, anderen zaten in het zwembad, weer anderen pasten op hun baby… Geconfronteerd met deze problemen moet je altijd voorzichtig en voorspelbaar zijn. Rijden moet je bijvoorbeeld vermijden. Zwemmen en andere potentieel gevaarlijke activiteiten vereisen minstens één begeleider. Heb je een baby? Aarzel dan niet om een kindermeisje in te huren die je kan helpen om voor hem te zorgen. Kortom, wees verantwoordelijk voor jezelf en de mensen om je heen.
Welke medicijnen zijn er beschikbaar?
Medische behandelingen voor narcolepsie zijn voornamelijk gericht op het beheersen van de symptomen, aangezien er geen definitieve genezing voor de aandoening bestaat. Therapeutische benaderingen zijn in de loop der tijd geëvolueerd, met de introductie van nieuwere, effectievere medicijnen.
- Stimulerende middelen tegen overmatige slaperigheid overdag: Historisch gezien waren stimulerende middelen de eerste geneesmiddelen die werden gebruikt om overmatige slaperigheid overdag, die gepaard gaat met narcolepsie, te behandelen. Ze werken door de waakzaamheid te verhogen en de neiging om overdag in slaap te vallen te verminderen.
- Modafinil: Modafinil is een veelgebruikte behandeling voor slaperigheid overdag. Het wordt beschouwd als een goed veiligheidsprofiel en wordt over het algemeen goed verdragen, maar kan bepaalde bijwerkingen hebben zoals hoofdpijn of slapeloosheid.
- Antidepressiva voor kataplexie: Antidepressiva, met name die uit de selectieve serotonine heropnameremmers (SSRI) en tricyclische klassen, worden vaak gebruikt om kataplexiesymptomen te behandelen. Ze kunnen helpen de emotionele toestand te stabiliseren en het aantal kataplexieaanvallen te verminderen.
- Natriumoxybaat (gamma-hydroxybutyraat): Natriumoxybaat is effectief voor zowel overmatige slaperigheid overdag als kataplexie. Het wordt beschouwd als een van de meest effectieve behandelingen voor narcolepsie, maar het gebruik ervan is streng gereguleerd vanwege de kans op misbruik en ernstige bijwerkingen.
- Pitolisant en solriamfetol: Deze geneesmiddelen zijn recentere opties voor de behandeling van slaperigheid overdag. Pitolisant werkt door het verhogen van de afgifte van histamine, een neurotransmitter die geassocieerd wordt met wakkerheid, terwijl solriamfetol werkt door het stimuleren van dopaminerge en noradrenerge activiteit.
- Methylfenidaat en amfetaminederivaten: Deze stimulerende middelen worden soms gebruikt, maar met een lagere aanbeveling vanwege hun mogelijke misbruik en bijwerkingen.
Het is belangrijk op te merken dat de keuze van de behandeling moet worden afgestemd op de symptomen, co-morbiditeiten, tolerantie en het risico op mogelijke interacties tussen geneesmiddelen van de patiënt. Bovendien bestaat de behandeling van narcolepsie over het algemeen uit een combinatie van farmacologische en niet-farmacologische benaderingen.
Welk dieet moet ik volgen bij narcolepsie?
Een uitgebalanceerd dieet kan mensen met narcolepsie ook helpen om hun dagelijkse leven beter te beheren. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen de slaap bevorderen, terwijl andere de slaap kunnen verstoren. Het is daarom belangrijk om de voorkeur te geven aan voedingsmiddelen die rijk zijn aan essentiële voedingsstoffen zoals groenten, fruit, eiwitten en gezonde vetten, terwijl je voedingsmiddelen vermijdt die te vet, te zoet of te rijk aan cafeïne zijn. Daarnaast is het aan te raden om gedurende de dag kleine, regelmatige maaltijden te eten in plaats van grote, zware maaltijden, omdat dit kan helpen om een stabiel energieniveau te behouden en plotselinge schommelingen in de bloedsuikerspiegel, die slaperigheid kunnen verergeren, te voorkomen. Ten slotte is het belangrijk om geen alcohol te drinken voor het slapengaan, omdat dit de slaap kan verstoren en kan leiden tot ‘s nachts wakker worden waardoor de vermoeidheid overdag verergert.
