Narcolepsia, ¿cómo gestionar la vida cotidiana?

Somnolencia, cataplejía, alucinaciones… La narcolepsia puede causar numerosos problemas. Este trastorno del sueño puede desencadenarse en cualquier momento del día. Y, por desgracia, no hay mucho que se pueda hacer al respecto. A menudo nos sentimos indefensos ante esta enfermedad y no tenemos ningún control, o eso creemos. De hecho, aunque este trastorno es un auténtico calvario, tenga la seguridad de que es posible controlarlo y vivir con él. El tratamiento, la rutina y la vigilancia son la clave del éxito. ¿Qué es la narcolepsia? ¿Cómo se gestiona el día a día cuando se padece narcolepsia? Descúbrelo en los párrafos siguientes.

La narcolepsia en pocas palabras

También conocida como “enfermedad de Gélineau”, la narcolepsia es un trastorno del sueño que afecta aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas. Para ser más precisos, se trata de un trastorno neurológico raro caracterizado por la hipersomnia. Los individuos que sufren este trastorno son propensos a un inicio incontrolable y repentino del sueño. Esto puede ocurrir en cualquier momento del día, justo en medio de una actividad, y no sólo una vez.
Para ir un paso más allá, la investigación ha llevado a la hipótesis de que la narcolepsia es en realidad una enfermedad autoinmune. Ciertas células atacan las neuronas hipocretinas, neuropéptidos generados en el núcleo cerebral que regulan el sueño.
Existen dos formas de narcolepsia: el tipo 1 y el tipo 2.

Narcolepsia de tipo 1

Acompañada de cataplejía, la narcolepsia de tipo 1 es la forma completa de narcolepsia. Las personas que padecen este trastorno tienen episodios de sueño combinados con caídas repentinas del tono muscular. Esto ocurre en respuesta a una emoción fuerte (risa, miedo, sorpresa, etc.), y la persona experimenta entumecimiento muscular y cae al suelo. Entonces es incapaz de moverse durante varios minutos, aunque esté consciente. También pueden producirse alucinaciones, sobre todo cuando la persona está cansada. En un estado de somnolencia o sueño, los narcolépticos ven escenas, personajes y/o sienten una presencia cercana.

Narcolepsia de tipo 2

La narcolepsia de tipo 2 es una forma sutil de narcolepsia más difícil de diagnosticar que la narcolepsia de tipo 1. A diferencia de esta última, la narcolepsia de tipo 2 no va acompañada de cataplejía, sino que se caracteriza por quedarse dormido durante el sueño REM, que es un fenómeno anormal durante el día. Las personas que padecen esta forma de narcolepsia pueden sentirse muy cansadas y tener una necesidad irresistible de dormir durante el día, incluso después de haber dormido lo suficiente por la noche. Esta forma de narcolepsia suele confundirse con otros trastornos del sueño, como la apnea del sueño o el síndrome de las piernas inquietas, lo que dificulta el diagnóstico. Por lo tanto, es importante consultar a un médico especializado en trastornos del sueño para obtener un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado.

¿Soy narcoléptico?

La narcolepsia se hereda genéticamente. Es muy posible encontrarse con familias narcolépticas, sobre todo si sus miembros tienen el gen HLA DR2-DQw1.
También es posible que usted sea narcoléptico si presenta los síntomas mencionados anteriormente, es decir, una necesidad irreprimible de dormir, cataplejía, una parálisis repentina y temporal que puede producirse al despertar, y/o alucinaciones.
En cualquier caso, para saber si padece narcolepsia, debe acudir aun laboratorio del sueño altamente especializado con el sello SFRMS. En este tipo de centros le realizarán una serie de pruebas, como una serie de polisomnografías, un registro del sueño a largo plazo y mediciones del líquido cefalorraquídeo para ver si hay una disminución de la hipocretina.

Diagnóstico de la narcolepsia

El diagnóstico de la narcolepsia es un proceso complejo que requiere una evaluación exhaustiva de los síntomas del paciente, así como una serie de pruebas y exámenes médicos específicos. Esto es crucial para distinguir la narcolepsia de otros trastornos del sueño que pueden presentar síntomas similares.

Proceso diagnóstico

El proceso de diagnóstico suele comenzar con un examen clínico detallado. El especialista médico, a menudo un neurólogo o un especialista del sueño, empezará por recopilar información completa sobre el historial médico del paciente, incluidos los síntomas experimentados, su frecuencia y duración. Se harán preguntas específicas para identificar los signos característicos de la narcolepsia, como somnolencia diurna excesiva, cataplejía (debilidad muscular repentina, a menudo desencadenada por emociones fuertes), alucinaciones hipnagógicas (alucinaciones visuales o auditivas al dormirse o despertarse) y parálisis del sueño (incapacidad temporal para moverse o hablar al dormirse o despertarse).

Además de la entrevista clínica, el médico puede pedir al paciente que lleve un diario de sueño durante varias semanas, en el que registre sus patrones de sueño y cualquier episodio de somnolencia o cataplejía. Este diario ayuda a obtener una imagen precisa de los patrones de sueño y vigilia del paciente.

Pruebas y exámenes

Una vez recopilada la información inicial, se realizan pruebas específicas para confirmar el diagnóstico de narcolepsia. Las principales pruebas incluyen :

1. Polisomnografía: Este examen se realiza durante toda una noche en un centro especializado en estudios del sueño. Se conecta al paciente a varios dispositivos que registran la actividad cerebral, los movimientos oculares, la frecuencia cardiaca, la respiración y los niveles de oxígeno en sangre durante el sueño. Esta prueba permite evaluar las fases del sueño e identificar anomalías que podrían indicar narcolepsia, como la entrada rápida en el sueño REM.
2. La prueba de latencia iterativa del sueño (ISLT): Normalmente realizada después de la polisomnografía, la ISLT evalúa la rapidez con la que el paciente se duerme en condiciones de calma durante el día. La prueba consiste en varias siestas cortas repartidas a lo largo de un día entero. Las personas con narcolepsia suelen dormirse con rapidez y entrar rápidamente en el sueño REM.

En algunos casos, también pueden realizarse análisis de sangre para buscar marcadores genéticos asociados a la narcolepsia, aunque su ausencia no descarta definitivamente la enfermedad.

El diagnóstico de la narcolepsia es, por tanto, un proceso que combina el análisis clínico en profundidad de los síntomas con pruebas específicas. Este enfoque permite no sólo confirmar la presencia de narcolepsia, sino también descartar otros trastornos del sueño que pudieran estar implicados.

¿Cómo se puede vivir mejor con narcolepsia en el día a día?

La narcolepsia es un trastorno del sueño que puede ser fuente de muchos inconvenientes en la vida cotidiana. Aunque no existe cura para esta afección, los especialistas están trabajando para encontrar formas de controlarla más eficazmente.

Aceptación

Es cierto que resulta difícil admitirse a uno mismo que padece narcolepsia. El miedo nos abruma y no queremos ni pensar en ello. Pero negarlo no te ayudará a mejorar. Especialistas y psicólogos coinciden en que aceptar la enfermedad es el primer paso hacia la recuperación. Cuanto antes te des cuenta de que padeces narcolepsia, antes podrás seguir con tu vida. Así podrás seguir las instrucciones y los tratamientos de tu médico.

Siga el tratamiento y las instrucciones del especialista

Generalmente, cuando se padece narcolepsia, el médico prescribe tratamientos para combatir los síntomas de cataplejía y somnolencia: anfetaminas, estimulantes, antidepresivos, etc. Sin embargo, no todo el mundo tiene los mismos síntomas. Así que es posible que su receta contenga un único tratamiento para garantizarle un sueño reparador. Y en el mejor de los casos, lo único que te digan es que hagas siestas a determinadas horas del día. De este modo, podrá realizar todas sus tareas sin demasiada dificultad.
En cualquier caso, es esencial seguir al pie de la letra las instrucciones de tu especialista y convertirlo en una rutina.

Esté atento

En la red, muchos testimonios indican que la narcolepsia es un peligro real tanto para uno mismo como para los demás. Algunas personas estaban al volante cuando empezaron los ataques, otras estaban en la piscina, otras cuidaban de su bebé… Ante estos problemas, hay que tener cuidado en todo momento y ser previsible. Conducir, por ejemplo, debe evitarse. La natación y otras actividades potencialmente peligrosas requieren al menos un adulto acompañante. ¿Tienes un bebé? No dudes en contratar a una niñera que te ayude a cuidarlo. En resumen, sé responsable de ti mismo y de los que te rodean.

¿Qué tratamientos farmacológicos existen?

Los tratamientos médicos de la narcolepsia están dirigidos principalmente a controlar los síntomas, ya que no existe una cura definitiva para la enfermedad. Los enfoques terapéuticos han evolucionado con el tiempo, con la introducción de fármacos más nuevos y eficaces.

1. Estimulantes para la somnolencia diurna excesiva: Históricamente, los estimulantes fueron los primeros fármacos utilizados para tratar la somnolencia diurna excesiva asociada a la narcolepsia. Actúan aumentando la vigilia y reduciendo la tendencia a dormirse durante el día.
2. Modafinilo: El modafinilo es un tratamiento común para la somnolencia diurna. Se considera que tiene un buen perfil de seguridad y en general se tolera bien, pero puede tener ciertos efectos secundarios como dolores de cabeza o insomnio.
3. Antidepresivos para la cataplejía: Los antidepresivos, en particular los de la clase de los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) y los tricíclicos, se utilizan a menudo para tratar los síntomas de la cataplejía. Pueden ayudar a estabilizar el estado emocional y reducir la incidencia de los episodios de cataplejía.
4. Oxibato sódico (gamma-hidroxibutirato): El oxibato sódico es eficaz tanto para la somnolencia diurna excesiva como para la cataplejía. Se considera uno de los tratamientos más eficaces para la narcolepsia, pero su uso está estrictamente regulado debido a su potencial de abuso y a sus graves efectos secundarios.
5. Pitolisanty solriamfetol: Estos fármacos son opciones más recientes para tratar la somnolencia diurna. El pitolisant actúa aumentando la liberación de histamina, un neurotransmisor asociado a la vigilia, mientras que el solriamfetol actúa estimulando la actividad dopaminérgica y noradrenérgica.
6. Metilfenidato y derivados anfetamínicos: Estos estimulantes se utilizan a veces, pero con una recomendación menor debido a su potencial de abuso y efectos secundarios.

Es importante señalar que la elección del tratamiento debe adaptarse a los síntomas del paciente, las comorbilidades, la tolerancia y el riesgo de posibles interacciones farmacológicas. Además, el tratamiento de la narcolepsia generalmente implica una combinación de enfoques farmacológicos y no farmacológicos.

¿Qué dieta debo seguir para la narcolepsia?

Una dieta equilibrada también puede ayudar a las personas con narcolepsia a llevar mejor su vida cotidiana. Ciertos alimentos pueden favorecer el sueño, mientras que otros pueden perturbarlo. Por lo tanto, es importante favorecer los alimentos ricos en nutrientes esenciales, como las verduras, la fruta, las proteínas y las grasas saludables, evitando al mismo tiempo los alimentos demasiado grasos, demasiado dulces o con un alto contenido en cafeína. Además, es aconsejable hacer comidas pequeñas y regulares a lo largo del día en lugar de comidas copiosas y pesadas, ya que esto puede ayudar a mantener estables los niveles de energía y evitar fluctuaciones repentinas en los niveles de azúcar en sangre, que pueden empeorar la somnolencia. Por último, es importante no beber alcohol antes de acostarse, ya que puede alterar el sueño y provocar despertares nocturnos que empeoran el cansancio diurno.