Narkolepsie, wie bewältigt man den Alltag?

Schläfrigkeit, Kataplexie, Halluzinationen … Die Narkolepsie ist eine Quelle vieler Unannehmlichkeiten. Diese Schlafstörung kann zu jeder Tageszeit auftreten. Und wenn man davon betroffen ist, kann man leider nicht viel dagegen tun. Man steht der Krankheit oft hilflos gegenüber und hat keine Kontrolle über sie, zumindest denkt man das. Denn auch wenn diese Störung eine echte Qual ist, können Sie beruhigt sein, dass man sie in den Griff bekommen und mit ihr leben kann. Dazu gehören Behandlung, Routine und Wachsamkeit. Was ist Narkolepsie? Wie kann man seinen Alltag bewältigen, wenn man Narkolepsie hat? Elemente der Antwort in den folgenden Abschnitten.

Narkolepsie in Kürze

Narkolepsie wird auch als “Gelineau-Krankheit” bezeichnet und ist eine Schlafstörung , von der etwa 1 von 2000 Menschen betroffen ist. Genauer gesagt handelt es sich um eine seltene neurologische Störung, die durch Hypersomnie gekennzeichnet ist. Die Betroffenen schlafen unkontrolliert und plötzlich ein. Diese können zu jeder Tageszeit, mitten in einer Aktivität und nicht nur einmal auftreten.
Um noch einen Schritt weiter zu gehen, hat die Forschung die Hypothese aufgestellt, dass Narkolepsie in Wirklichkeit eine Autoimmunerkrankung ist. So greifen bestimmte Zellen die Hypocretin-Neuronen an, Neuropeptide, die im Gehirnkern gebildet werden und den Schlaf regulieren.
Narkolepsie tritt in zwei Formen auf: Typ 1 und Typ 2.

Narkolepsie Typ 1

Die Narkolepsie Typ 1 ist die Vollform der Narkolepsie, die mit einer Kataplexie einhergeht. Bei dieser Störung kommt es zu Schlafanfällen, die mit einem plötzlichen Abfall des Muskeltonus einhergehen. Dies geschieht bei einer starken Emotion (Lachen, Angst, Überraschung …), wobei die Muskeln taub werden und die Person auf den Boden fällt. Sie kann sich dann mehrere Minuten lang nicht bewegen, selbst wenn sie bei Bewusstsein ist. Darüber hinaus können Halluzinationen auftreten, insbesondere bei Müdigkeit. So sieht der Narkoleptiker im Zustand der Schläfrigkeit oder des Einschlafens Szenen, Personen und / oder spürt eine Präsenz in seiner Nähe.

Narkolepsie Typ 2

Narkolepsie vom Typ 2 ist eine subtile Form der Narkolepsie, die schwieriger zu diagnostizieren ist als Narkolepsie vom Typ 1. Im Gegensatz zu letzterer geht die Typ-2-Narkolepsie nicht mit Kataplexie einher, sondern zeichnet sich eher durch Einschlafen während des REM-Schlafs aus, der tagsüber ein abnormales Phänomen darstellt. Menschen mit dieser Form der Narkolepsie können sich tagsüber sehr müde fühlen und ein unwiderstehliches Schlafbedürfnis verspüren, selbst wenn sie ausreichend Schlaf bekommen haben. Diese Form der Narkolepsie wird häufig mit anderen Schlafstörungen wie Schlafapnoe oder dem Restless-Legs-Syndrom verwechselt, was die Diagnose erschwert. Daher ist es wichtig, einen auf Schlafstörungen spezialisierten Arzt aufzusuchen, um eine genaue Diagnose und eine angemessene Behandlung zu erhalten.

Bin ich Narkoleptiker?

Zu Ihrer Information: Narkolepsie wird genetisch vererbt. Es ist durchaus möglich, auf narkoleptische Familien zu treffen, insbesondere wenn die Mitglieder das HLA-Gen DR2-DQw1 haben.
Außerdem ist es möglich, dass Sie Narkolepsie haben, wenn Sie die oben genannten Symptome haben, d. h.: unwiderstehliches Schlafbedürfnis, Kataplexie, eine plötzliche und vorübergehende Lähmung, die beim Aufwachen auftreten kann, und/oder Halluzinationen.
Um herauszufinden, ob Sie an Narkolepsie leiden, müssen Sie in jedem Fallein hochspezialisiertes Schlaflabor mit dem SFRMS-Label aufsuchen. In einem solchen Zentrum werden verschiedene Tests durchgeführt, darunter eine Reihe von Polysomnographien, Langzeitschlafaufzeichnungen und Tests der Rückenmarksflüssigkeit, um festzustellen, ob es einen Abfall des Hypokretin gibt.

Diagnose der Narkolepsie

Die Diagnose von Narkolepsie ist ein komplexer Prozess, der eine gründliche Beurteilung der Symptome des Patienten sowie die Durchführung mehrerer spezifischer medizinischer Tests und Untersuchungen erfordert. Dies ist entscheidend, um die Narkolepsie von anderen Schlafstörungen zu unterscheiden, die ähnliche Symptome aufweisen können.

Diagnostischer Prozess

Der Diagnoseprozess beginnt in der Regel mit einer ausführlichen klinischen Untersuchung. Der Facharzt, häufig ein Neurologe oder ein Schlafspezialist, wird zunächst umfassende Informationen über die Krankengeschichte des Patienten sammeln, einschließlich der empfundenen Symptome, ihrer Häufigkeit und ihrer Dauer. Es werden spezielle Fragen gestellt, um die typischen Anzeichen der Narkolepsie zu erkennen, wie übermäßige Tagesschläfrigkeit, Kataplexie (plötzliche Muskelschwäche, oft ausgelöst durch starke Emotionen), hypnagoge Halluzinationen (visuelle oder akustische Halluzinationen beim Einschlafen oder Aufwachen) und Schlaflähmung (vorübergehende Unfähigkeit, sich beim Einschlafen oder Aufwachen zu bewegen oder zu sprechen).

Zusätzlich zum klinischen Gespräch kann der Arzt den Patienten bitten, mehrere Wochen lang ein Schlaftagebuch zu führen, in dem er seine Schlafgewohnheiten und alle Episoden von Schläfrigkeit oder Kataplexie festhält. Das Tagebuch hilft dabei, ein genaues Bild von den Schlaf- und Wachmustern des Patienten zu vermitteln.

Tests und Untersuchungen

Nachdem die ersten Informationen gesammelt wurden, werden spezifische Tests durchgeführt, um die Diagnose Narkolepsie zu bestätigen. Zu den wichtigsten Tests gehören:

1. Polysomnographie: Diese Untersuchung wird eine ganze Nacht lang in einem auf Schlafstudien spezialisierten Zentrum durchgeführt. Der Patient wird an verschiedene Geräte angeschlossen, die seine Gehirnaktivität, Augenbewegungen, Herzfrequenz, Atmung und den Sauerstoffgehalt im Blut während des Schlafs aufzeichnen. Dieser Test ermöglicht es, die Schlafphasen zu beurteilen und Anomalien zu erkennen, die auf Narkolepsie hindeuten könnten, wie z. B. ein schneller Eintritt in den REM-Schlaf.
2. Iterativer Schlaflatenztest (IST): Der IST wird in der Regel nach einer Polysomnografie durchgeführt und bewertet, wie schnell der Patient tagsüber unter ruhigen Bedingungen einschläft. Der Test besteht aus mehreren kurzen Nickerchen, die über einen ganzen Tag verteilt werden. Menschen mit Narkolepsie schlafen in der Regel schnell ein und gehen rasch in den REM-Schlaf über.

In einigen Fällen können auch Bluttests durchgeführt werden, um nach genetischen Markern zu suchen, die mit Narkolepsie in Verbindung gebracht werden, obwohl deren Fehlen die Krankheit nicht endgültig ausschließen kann.

Die Diagnose von Narkolepsie ist also ein Prozess, der eine gründliche klinische Analyse der Symptome mit spezifischen Untersuchungen kombiniert. Mit diesem Ansatz kann nicht nur das Vorliegen von Narkolepsie bestätigt, sondern auch andere Schlafstörungen, die möglicherweise ursächlich sind, ausgeschlossen werden.

Wie kann man mit Narkolepsie im Alltag besser umgehen?

Narkolepsie ist eine Schlafstörung, die viele Unannehmlichkeiten im täglichen Leben verursachen kann. Obwohl es keine Heilung für diese Krankheit gibt, arbeiten Spezialisten daran, Lösungen zu finden, um besser mit ihr umgehen zu können.

Akzeptanz

Es ist zugegebenermaßen schwierig, sich selbst zu sagen und zu bejahen, dass man Narkolepsie hat. Die Angst überkommt einen und man will gar nicht daran denken. Dennoch wird es Ihnen nicht helfen, sich besser zu fühlen, wenn Sie sich verleugnen. Fachleute und Psychologen sind sich einig, dass das Akzeptieren der eigenen Krankheit der erste Schritt zur Genesung ist. Je schneller Sie sich bewusst werden, dass Sie Narkolepsie haben, desto schneller werden Sie Ihr Leben wieder in den Griff bekommen. Denn dann können Sie die Behandlungen und Anweisungen des Arztes befolgen.

Befolgen Sie die Behandlungen und Hinweise des Facharztes

Wenn Sie Narkolepsie haben, verschreibt Ihnen der Arzt normalerweise Medikamente gegen die Symptome der Kataplexie und Schläfrigkeit: Amphetamine, Stimulanzien, Antidepressiva usw. Dennoch leidet nicht jeder Mensch unter denselben Symptomen. Es kann also sein, dass Ihr Rezept nur ein Medikament enthält, das Ihnen einen erholsamen Schlaf garantiert. Und im besten Fall wird Ihnen nur gesagt, dass Sie zu bestimmten Tageszeiten ein Nickerchen machen sollen. So sind Sie in der Lage, alle Ihre Aufgaben ohne große Schwierigkeiten zu erledigen.
Auf jeden Fall sollten Sie die Anweisungen des Spezialisten, der Sie betreut, genau befolgen und sie zur Routinewerden lassen.

Wachsam sein

Im Internet gibt es viele Erfahrungsberichte, die darauf hinweisen, dass Narkolepsie eine echte Gefahr für sich selbst und für andere darstellt. Einige waren am Steuer, als die Anfälle ausbrachen, andere im Schwimmbad, wieder andere kümmerten sich um ihr Baby … Angesichts dieser Unannehmlichkeiten muss man immer vorsichtig und berechenbar sein. So sollte das Autofahren vermieden werden. Schwimmen und andere potenziell gefährliche Aktivitäten erfordern mindestens eine Begleitperson. Haben Sie ein Baby? Zögern Sie nicht, eine Nanny zu engagieren, die Ihnen bei der Betreuung helfen kann. Kurz gesagt: Seien Sie verantwortungsvoll für sich selbst und für Ihre Mitmenschen.

Welche medikamentösen Behandlungen gibt es?

Die medikamentöse Behandlung der Narkolepsie zielt in erster Linie auf die Kontrolle der Symptome ab, da es keine endgültige Heilung für diese Krankheit gibt. Die Behandlungsansätze haben sich im Laufe der Zeit weiterentwickelt, indem neuere und wirksamere Medikamente eingeführt wurden.

1. Stimulanziengegen übermäßige Tagesschläfrigkeit: Historisch gesehen waren Stimulanzien die ersten Medikamente, die zur Behandlung der mit Narkolepsie verbundenen übermäßigen Tagesschläfrigkeit eingesetzt wurden. Sie wirken, indem sie die Wachheit erhöhen und die Neigung, tagsüber einzuschlafen, verringern.
2. Modafinil: Modafinil ist ein gängiges Mittel zur Behandlung von Tagesschläfrigkeit. Es gilt als sicher und wird im Allgemeinen gut vertragen, kann aber einige Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen oder Schlaflosigkeit haben.
3. Antidepressiva bei Kataplexie: Antidepressiva, insbesondere aus der Klasse der selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI) und der Trizyklika, werden häufig zur Behandlung der Kataplexie-Symptome eingesetzt. Sie können helfen, den emotionalen Zustand zu stabilisieren und die Häufigkeit von Kataplexie-Episoden zu verringern.
4. Natriumoxybat (Gamma-Hydroxybutyrat) : Natriumoxybat ist sowohl bei übermäßiger Tagesschläfrigkeit als auch bei Kataplexie wirksam. Es gilt als eine der wirksamsten Behandlungen für Narkolepsie, aber seine Verwendung ist aufgrund des Missbrauchspotenzials und der schweren Nebenwirkungen streng geregelt.
5. Pitolisant und Solriamfetol: Diese Medikamente sind neuere Optionen zur Behandlung von Tagesschläfrigkeit. Pitolisant wirkt, indem es die Freisetzung von Histamin, einem Neurotransmitter, der mit Wachheit in Verbindung gebracht wird, erhöht, während Solriamfetol durch die Stimulierung der dopaminergen und noradrenergen Aktivität wirkt.
6. Methylphenidat und Amphetaminderivate: Diese Stimulanzien werden manchmal verwendet, aber aufgrund ihres Missbrauchs- und Nebenwirkungspotenzials mit einer geringeren Empfehlung.

Es ist wichtig zu beachten, dass die Wahl der Behandlung individuell auf die Symptome des Patienten, die Komorbiditäten, die Verträglichkeit und das Risiko potenzieller Arzneimittelwechselwirkungen abgestimmt werden muss. Darüber hinaus beinhaltet die Behandlung der Narkolepsie in der Regel eine Kombination aus pharmakologischen und nicht-pharmakologischen Ansätzen.

Welche Ernährung bei Narkolepsie?

Aucheine ausgewogene Ernährung kann Menschen mit Narkolepsie helfen, ihren Alltag besser zu bewältigen. Tatsächlich können einige Lebensmittel den Schlaf fördern und andere ihn stören. Daher ist es wichtig, Lebensmittel zu bevorzugen, die reich an essentiellen Nährstoffen wie Gemüse, Obst, Proteinen und guten Fetten sind, und gleichzeitig zu fette, zu süße oder koffeinreiche Lebensmittel zu vermeiden. Außerdem ist es ratsam, über den Tag verteilt regelmäßig kleine Mahlzeiten statt großer, schwerer Mahlzeiten zu sich zu nehmen, da dies dazu beitragen kann, das Energieniveau stabil zu halten und abrupte Blutzuckerschwankungen zu vermeiden, die die Schläfrigkeit verschlimmern können. Schließlich ist es wichtig, vor dem Schlafengehen keinen Alkohol zu trinken, da dies den Schlaf stören und zu nächtlichem Aufwachen führen kann, was die Tagesmüdigkeit noch verschlimmert.