Somnolences, cataplexies, hallucinations … La narcolepsie est source de nombreux désagréments. Ce trouble du sommeil peut se déclencher à tout moment de la journée. Et malheureusement, lorsqu’on en est atteint, on ne peut faire grand-chose. On est souvent désarmé face à cette maladie, et on n’a aucun contrôle, du moins, c’est ce que l’on pense. En effet, même si ce trouble est un véritable calvaire, rassurez-vous, il est possible de le gérer et de vivre avec. Ainsi, traitements, routine et vigilance sont les maîtres-mots pour y arriver. Qu’est-ce que la narcolepsie ? Comment gérer son quotidien lorsqu’on est narcoleptique ? Des éléments de réponse dans les paragraphes suivants.
La narcolepsie en bref
Aussi nommée « maladie de Gélineau », la narcolepsie est un trouble du sommeil qui touche environ 1 personne sur 2000. Pour être plus précis, il s’agit d’un trouble neurologique rare se caractérisant par une hypersomnie. L’individu qui en est atteint est ainsi sujet à des endormissements incontrôlables et soudains. Ces derniers peuvent survenir à n’importe quel moment de la journée, en plein milieu d’une activité, et pas qu’une seule fois.
Pour aller un peu plus loin, des recherches ont permis d’apporter l’hypothèse que la narcolepsie est en fait une maladie auto-immune. Ainsi, certaines cellules viennent attaquer les neurones à hypocrétine, des neuropeptides générés dans le noyau cérébral régularisant le sommeil.
La narcolepsie se présente sous deux formes : celle dite de type 1, et l’autre dite de type 2.
La narcolepsie de type 1
S’accompagnant d’une cataplexie, la narcolepsie de type 1 est la forme complète de la narcolepsie. La personne présentant ce trouble a des accès de sommeil conjugués à des chutes soudaines du tonus musculaire. Cela se produit sous le coup d’une émotion forte (fou rire, peur, surprise…), et la personne a des engourdissements musculaires et tombe par terre. Elle ne peut alors bouger pendant plusieurs minutes, même en étant consciente. Par ailleurs, des hallucinations peuvent survenir, notamment en cas de fatigue. Ainsi, dans l’état de somnolence ou d’endormissement, le narcoleptique voit des scènes, des personnages et / ou sent une présence près d’elle.
La narcolepsie de type 2
La narcolepsie de type 2 est une forme subtile de narcolepsie qui est plus difficile à diagnostiquer que la narcolepsie de type 1. Contrairement à cette dernière, la narcolepsie de type 2 ne s’accompagne pas de cataplexie, mais se caractérise plutôt par des endormissements durant le sommeil paradoxal, qui est un phénomène anormal en journée. Les personnes atteintes de cette forme de narcolepsie peuvent ressentir une grande fatigue et des envies irrépressibles de dormir pendant la journée, même après une nuit de sommeil suffisante. Cette forme de narcolepsie est souvent confondue avec d’autres troubles du sommeil tels que l’apnée du sommeil ou le syndrome des jambes sans repos, ce qui rend le diagnostic plus difficile. Il est donc important de consulter un médecin spécialisé dans les troubles du sommeil pour obtenir un diagnostic précis et un traitement adapté.
Suis-je narcoleptique ?
A titre informatif, la narcolepsie se transmet génétiquement. Il est tout à fait possible de rencontrer des familles narcoleptiques, surtout si les membres sont dotés du gène HLA DR2-DQw1.
Par ailleurs, il est possible que vous soyez narcoleptique si vous avez les symptômes cités précédemment, à savoir : le besoin irrépressible de dormir, la cataplexie, une paralysie brutale et temporaire qui peut arriver au réveil, et / ou des hallucinations.
Dans tous les cas, pour savoir si vous êtes atteint de narcolepsie, il faut vous rendre auprès d’un laboratoire du sommeil très spécialisé labellisé SFRMS. Dans ce type de centre, plusieurs tests seront effectués, notamment une série de polysomnographie, un enregistrement de sommeil de longue durée, et des dosages dans le liquide céphalo-rachidien pour voir s’il y a une baisse d’hypocrétine.
Diagnostic de la narcolepsie
Le diagnostic de la narcolepsie est un processus complexe qui nécessite une évaluation approfondie des symptômes du patient, ainsi que la réalisation de plusieurs tests et examens médicaux spécifiques. Cette démarche est cruciale pour distinguer la narcolepsie d’autres troubles du sommeil qui peuvent présenter des symptômes similaires.
Processus de diagnostic
Le processus de diagnostic débute généralement par un examen clinique détaillé. Le médecin spécialiste, souvent un neurologue ou un spécialiste du sommeil, commencera par recueillir des informations complètes sur les antécédents médicaux du patient, y compris les symptômes ressentis, leur fréquence et leur durée. Des questions spécifiques seront posées pour identifier les signes caractéristiques de la narcolepsie, tels que la somnolence diurne excessive, la cataplexie (affaiblissement soudain des muscles, souvent déclenché par des émotions fortes), les hallucinations hypnagogiques (hallucinations visuelles ou auditives lors de l’endormissement ou du réveil), et la paralysie du sommeil (incapacité temporaire de bouger ou de parler lors de l’endormissement ou du réveil).
En plus de l’entretien clinique, le médecin peut demander au patient de tenir un journal de sommeil pendant plusieurs semaines, où il notera ses habitudes de sommeil et tout épisode de somnolence ou de cataplexie. Ce journal aide à fournir une image précise des schémas de sommeil et de veille du patient.
Tests et examens
Une fois les informations initiales collectées, des tests spécifiques sont effectués pour confirmer le diagnostic de narcolepsie. Les principaux examens incluent :
- La Polysomnographie : Cet examen est réalisé pendant une nuit entière dans un centre spécialisé en études du sommeil. Le patient est connecté à divers appareils qui enregistrent son activité cérébrale, les mouvements des yeux, la fréquence cardiaque, la respiration, et les niveaux d’oxygène dans le sang pendant le sommeil. Ce test permet d’évaluer les phases de sommeil et d’identifier les anomalies pouvant indiquer une narcolepsie, telles que l’entrée rapide en sommeil paradoxal.
- Le Test itératif de latence du sommeil (TILS) : Réalisé généralement après une polysomnographie, le TILS évalue la rapidité avec laquelle le patient s’endort dans des conditions calmes pendant la journée. Le test consiste en plusieurs siestes courtes réparties sur une journée entière. Les personnes atteintes de narcolepsie s’endorment généralement rapidement et entrent rapidement en sommeil paradoxal.
Dans certains cas, des analyses sanguines peuvent également être effectuées pour rechercher des marqueurs génétiques associés à la narcolepsie, bien que leur absence ne permette pas d’exclure définitivement la maladie.
Le diagnostic de la narcolepsie est donc un processus qui combine l’analyse clinique approfondie des symptômes avec des examens spécifiques. Cette approche permet non seulement de confirmer la présence de la narcolepsie mais également d’exclure d’autres troubles du sommeil qui pourraient être en cause.
Comment mieux vivre la narcolepsie au quotidien ?
La narcolepsie est un trouble du sommeil qui peut être source de nombreux désagréments dans la vie quotidienne. Bien qu’aucun traitement n’existe pour guérir cette maladie, les spécialistes travaillent pour trouver des solutions permettant de mieux la gérer.
L’acceptation
Il est vrai que c’est difficile de se dire et d’affirmer qu’on est narcoleptique. La peur nous envahit et on ne veut même pas y penser. Pourtant, être dans le déni ne vous aidera pas à aller mieux. Les spécialistes et les psychologues s’accordent à dire que l’acceptation de sa maladie est le premier pas vers la guérison. Plus vite vous aurez conscience que vous êtes narcoleptique, plus vite vous reprendrez votre vie en main. Car, en effet, vous pourrez suivre les traitements et indications du médecin.
Suivre les traitements et indications du spécialiste
Généralement, lorsque vous êtes narcoleptique, le médecin vous prescrit des traitements contre les symptômes de la cataplexie et la somnolence : amphétamines, stimulants, antidépresseurs… Néanmoins, tout le monde ne présente pas les mêmes symptômes. Il est donc possible que votre ordonnance ne contienne qu’un traitement pour vous assurer un sommeil réparateur. Et dans le meilleur des cas, on vous indique juste de faire des siestes à des heures précises de la journée. Ainsi, vous serez apte à faire toutes vos tâches sans trop de difficultés.
Quoi qu’il en soit, il est impératif de suivre à la lettre les consignes du spécialiste qui vous suit, et en faire une routine.
Être vigilant
Sur le web, beaucoup de témoignages indiquent que la narcolepsie est un vrai danger autant pour soi que pour les autres. En effet, certains étaient au volant au moment où les crises se sont déclenchées, d’autres dans la piscine, d’autres en train de prendre soin de leur bébé … Face à ces désagréments, il faut être prudent en tout temps et être prévisible. Ainsi, la conduite est à proscrire. La nage et autres activités potentiellement dangereuses nécessitent au minimum un accompagnateur. Vous avez un bébé ? N’hésitez pas à engager une nounou qui puisse vous aider à vous occuper de lui. Bref, vous l’aurez compris, soyez responsable autant pour vous que pour votre entourage.
Quels sont les traitements médicamenteux disponibles ?
Les traitements médicaux de la narcolepsie visent principalement à contrôler les symptômes, car il n’existe pas de remède définitif pour cette maladie. Les approches thérapeutiques ont évolué au fil du temps, avec l’introduction de médicaments plus récents et plus efficaces.
- Stimulants pour la somnolence diurne excessive : Historiquement, les stimulants ont été les premiers médicaments utilisés pour traiter la somnolence diurne excessive associée à la narcolepsie. Ils agissent en augmentant l’éveil et en réduisant la tendance à s’endormir pendant la journée.
- Modafinil : Le modafinil est un traitement courant pour la somnolence diurne. Il est considéré comme ayant un bon profil de sécurité et est généralement bien toléré, mais il peut présenter certains effets secondaires comme des maux de tête ou de l’insomnie.
- Antidépresseurs pour la cataplexie : Les antidépresseurs, en particulier ceux de la classe des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) et des tricycliques, sont souvent utilisés pour traiter les symptômes de cataplexie. Ils peuvent aider à stabiliser l’état émotionnel et réduire l’incidence des épisodes de cataplexie.
- Sodium oxybate (gamma-hydroxybutyrate) : Le sodium oxybate est efficace à la fois pour la somnolence diurne excessive et la cataplexie. Il est considéré comme l’un des traitements les plus efficaces pour la narcolepsie, mais son utilisation est strictement réglementée en raison de son potentiel d’abus et d’effets secondaires graves.
- Pitolisant et solriamfetol : Ces médicaments sont des options plus récentes pour traiter la somnolence diurne. Le pitolisant agit en augmentant la libération d’histamine, un neurotransmetteur associé à l’éveil, tandis que le solriamfetol agit en stimulant l’activité dopaminergique et noradrénergique.
- Méthylphénidate et dérivés d’amphétamine : Ces stimulants sont parfois utilisés, mais avec une recommandation plus faible en raison de leur potentiel d’abus et d’effets secondaires.
Il est important de noter que le choix du traitement doit être personnalisé en fonction des symptômes du patient, des comorbidités, de la tolérance et du risque d’interactions médicamenteuses potentielles. De plus, le traitement de la narcolepsie implique généralement une combinaison d’approches pharmacologiques et non pharmacologiques.
Quel régime alimentaire en cas de narcolepsie ?
Une alimentation équilibrée peut également aider les personnes atteintes de narcolepsie à mieux gérer leur quotidien. En effet, certains aliments peuvent favoriser le sommeil et d’autres peuvent le perturber. Il est donc important de privilégier les aliments riches en nutriments essentiels tels que les légumes, les fruits, les protéines et les bons gras, tout en évitant les aliments trop gras, trop sucrés ou trop riches en caféine. De plus, il est conseillé de manger de petits repas réguliers tout au long de la journée plutôt que de gros repas lourds, car cela peut aider à maintenir un niveau d’énergie stable et à éviter les fluctuations brusques de la glycémie qui peuvent aggraver la somnolence. Enfin, il est important de ne pas consommer d’alcool avant de se coucher, car cela peut perturber le sommeil et provoquer des réveils nocturnes qui aggravent la fatigue diurne.
